Discapacidad: tu dolor físico y moral
Te cuento que esta página no es para médicos,psicólogos,ni para debates, es solo para personas como vos y yo que intentamos día a día superar las limitaciones que nos impone la enfermedad que nos invalida, y por eso nos comprendemos.
Siempre oímos hablar de la molestia física , que es la que se ve; pero muy pocas las veces se detiene en el sufrimiento moral, la que no se ve, aquello íntimo, personal,difícil de explicar que lastima el interior de nuestro ser, y que se lleva en silencio, y a veces con desesperanza y miedo.
¿Quién puede describir o explicar ese sufrimiento o dolor moral que nos aplasta, nos hace diferentes y a veces nos angustia?
¿Quién puede afirmarnos a vos y a mí, que la molestia física es superior al dolor moral que trae la enfermedad?
¿Acaso no es mas fácil aliviar el dolor que el sufrimiento? En pocas palabras el sufrimiento físico se da cuando de cualquier manera "duele el cuerpo", mientras que el sufrimiento moral es "dolor del alma".
¿Acaso es lo mismo decir "me duele el cuerpo" que "sufro mucho"?
Por eso este blog pretende ayudarte a sobrellevar con paciencia y una sonrisa, nuestro propio dolor y para eso podes escribirme y así construir entre AMBOS una mejor calidad de vida y muchas razones para vivir con entusiasmo.
Estoy a tu disposición,
Un abrazo
Carlos
¿Quién puede describir o explicar ese sufrimiento o dolor moral que nos aplasta, nos hace diferentes y a veces nos angustia?
¿Quién puede afirmarnos a vos y a mí, que la molestia física es superior al dolor moral que trae la enfermedad?
¿Acaso no es mas fácil aliviar el dolor que el sufrimiento? En pocas palabras el sufrimiento físico se da cuando de cualquier manera "duele el cuerpo", mientras que el sufrimiento moral es "dolor del alma".
¿Acaso es lo mismo decir "me duele el cuerpo" que "sufro mucho"?
Por eso este blog pretende ayudarte a sobrellevar con paciencia y una sonrisa, nuestro propio dolor y para eso podes escribirme y así construir entre AMBOS una mejor calidad de vida y muchas razones para vivir con entusiasmo.
Estoy a tu disposición,
Un abrazo
Carlos
34 comentarios:
Me siento identificado con estas lineas ya que la enfermedad que me incapacita para decir,hablar, me provoca verguenza, ya que no me entienden que esto pueda suceder.
Leo por mi cuenta, me entretengo con pequeñas frases sencillas,pero no logro quitarme la angustia.
Esa tendencia a no hablar o mutismo, no debería preocuparte yo en su lugar hago lo siguiente: si tenes ganas hablas lo que te salga y delante de quien fuera y por el contrario habla con aquellos que te perturban menos, tenemos la facultad de elegir y hablar con las personas que desean participar de esta limitación y compartir la vida y sin darte cuenta el número de personas que te escucharan será mayor.
Mi enfermedad de Pick tiene varias alteraciones, métete en Google y en particular la Web “La demencia que puede aparecer a los 40”.
Quisiera preguntarte: ¿Cuál es tu dolencia? ¿Tenes familia? ¿Qué haces durante el día? ¿Qué es lo que mas te aflige de tu enfermedad?
Expilcate como te parezca que igual te entiendo
León dijo...
Trato de explicar las cosas que veo, siento, escucho, opino en mi ambiente social, y a veces no puedo explicar lo que quiero decir, no me salen las palabras con lo cual se quedan mirando, no entienden y lo dejan ahí. Me avergüenzo al no poder compartir las cosas. Somos 5 de familia mi padre, mí madre y tres hermanos mayores, yo tengo 40 años casado sin hijos. Durante el día pocas cosas ya que mis amigos se han alejado ante la dificultad que tengo y muy poco acompañan familiares por ejemplo una salida al cine.; además esta inhibición repercute en mi entorno social y trato de no exponerme. Suele ocurrir que a veces me altera la discusión, los enojos y las complicaciones de la gente con lo cual tampoco me resulta fácil participar en reuniones. Estoy con medico y con medicación.
Si me preguntas que es lo que mas me confunde es el sentir vergüenza al necesitar de otros ya que a la vez se me ha limitado el trabajo por incapacidad.
Me llamo Alicia y me ha gustado el modo de participar con sencillez en esta pagina, y por eso quisiera contarles lo que me sucede. Tengo un hermano de 50 años que por un accidente que provoco un daño cerebral; ha quedado sin las funciones de inteligencia, voluntad, perdiendo el habla y me da mucha bronca porque es un “muerto en vida” y entonces para que vive.
Tratamos de hablarle, mostrarle fotos, sacarlo a pasear, pero tenemos un tiempo muy corto por mis actividades y se queda vigilado por una persona de confianza.
No puedo verlo así, no responde, no mira, no es Alzheimer, son cosas cerebrales. Siento que lo he perdido. Tiene atención médica, pero no pasa por allí, pasa que el dolor de mi alma no me deja en paz, le tengo un enorme cariño. Me pregunto muchas veces ¿Qué sentido tiene vivir de este modo?
Mira Leon, el solo hecho de que estas TRATANDO de darte a conocer en una opinión, tiene una virtud muy noble de tu parte: tu fortaleza en la dificultad, no te quedas de brazos caídos, estas tratando y al hacerlo así le das a tu enfermedad batalla para que no te venza. ¿Que puede importarte que no podamos explicar lo que sentimos, si saben que estamos con limitaciones? Sonrei, Leon lo saben y además ven la lucha para estar bien hay una gran esperanza. Te digo más: abraza la vergüenza, y si es necesario tenla como una parte necesaria de vos, y al menos tenes en algo que luchar para estar mejor, no podemos modificar la enfermedad, sí la lentificamos, la estiramos, y entonces para qué tanto dolor.
Vos cree que los familiares, tu esposa, ¿no saben de tu lucha?
Tenemos que elegir con quién estar, es necesario. Si hay alguna persona complicada, dejarla pasar; si la reunión va a estar incómodo, no ir; pero no aislarnos ir a las que nos hacen bien; si los problemas de la gente molestan, no hay que participar, hay que dejar paso a quienes pueden atenderlos. Estas actitudes yo las hago ya que bastante tenemos con la incapacidad. Debemos con una verdadera sonrisa saber que hay cosas que ya no podremos hacer, y otras que sí: por ejemplo, entender la enfermedad, la de otros, estudiar, leer, escribir a un amigo enfermo, y un día no muy lejano serás un erudito en el tema vergüenza.
Comparto tu bronca. Pero estoy convencido que él sabe muy bien quién esta a su lado, quién lo quiere y quién se olvida. Creo Alicia que cuando estés a su lado, contale alguna anécdota corta para que sonría; pensa que un enfermo quiere toda su atención: un abrazo, una caricia, un beso, un amigo. Por otra parte no es un muerto en vida, creo que así te sentís vos; él vive. No molesta, siempre esta esperando, vive sus paseos. ¿Sabes como quiere que le des un abrazo?, ¿Qué sienta el cariño?
¿Y no pensaste en que tal vez él considere que es una carga familiar? ¿Y que todos su sentimientos, han muerto por su discapacidad? ¿Que no siente nada por los demás? ¿Hasta donde sabemos que el sufrimiento de su alma no lo angustia? Medimos el dolor ajeno por lo que vemos y lo que no se ve en su interior ¿Acaso no Duele?
Yo trataría de acompañarlo en silencio, sin inquietudes, sin enojos, compartiría esos momentos con él. Hablaría de lo que él quiere hablar, aunque no lo haga; mirar lo mismo que mira; leerle, tomar un vaso de agua, que sea un momento con él y para él.
La enfermedad nunca es bien venida, y la familia también se enferma.
Y me parece fantástico la bronca que tenes, porque siendo un hermano lo tuyo es un verdadero y auténtico cariño, y por eso Alicia, disfruta a tu bronca y a tu hermano.-
Tu hermano es como un tesoro en tu casa que tendrás que descubrir que contiene, y te darás cuenta del sentido que tiene vivir así, al menos en tu caso que manifiestes el afecto que tenes y a la vez que sea un ejemplo de dolor silencioso.
Debo decirte que todo esto que conversamos me es muy util.Pero hay otro tema .Ignoro el porque de que se convierta con mi esposa casi todas las cosas en discusión. Ella trabaja y puedo comprender- a mí antes de esta enfermedad lo hacía- quer venga cansada. Pero tampoco por dicha razón el tema tenga que continuar de esta manera.Si expongo un tema, contesta mal-o al menos así me llega-, las formas, el modo parecen irritantes.Mi reacción: me meto en mi rincón y no hablar.
Extraño su carño, su amor, ya no es lo mismo y entiendo que es la enfermedad que me lleva a entender las cosas mal.No tiene ella culpa alguna, se nos a complicado todo.
Es posible que pase, creo yo que no entiende tu enfermedad y la manera de rechazarla es con un trato que no fue con el que un día se casaron.Siempre te ha querido, pero tiene -repito creo yo- un luto interno que no le permite venecer tu realidad y poder darte un abrazo.Demosle su tiempo.Vos sonreile,ayudala,que vea que lucas por lo tuyo y por ella.Yo intentaría re-conquistarla con la enfermedad, con lo que llevas puesto:un hombre enfermo que la quiere con locura.
Estamos viendo entre todos eso que mencionaste de que en realidad la familia tambien esta enferma.Actualmente es fácil ver todo en función de él;pero creo que lo anterior,es necesario compartir.
Carlos cuando tengamos algo planeadote comento.Gracias.
Resulta muy dificil que todos los familiares esten dispuesto a trabajar en conjunto.Cada cual hace y piensa lo suyo.Unos van otro menos.Son tiempos y dedicación diferente.Hay dias que la pasa muy solo y me da mucha pena.Es una vela que se me apaga.No se como quitarme este dolor.
Tengo en parte las mismas limitaciones que León. No entiendo porque mis opiniones no son válidas, no se las considera, cortan el rostro ¿es por que soy enfermo mental?. Tampoco les importa si comparto o no algunas reuniones, no preguntan. ¿Saben que ya no pueden contar conmigo de antemano? Como es posible, si hay cosas que me encanta hacer con mi familia:paseos,cine,deporte. ¿No tienen tiempo? ¿Como saben mis necesidades si muy poco puedo explicarme?.Las dificultades de hablar perjudican cualquier reunión.
Anónimo agradezco que estes en este blog y entre todos salimos adelante.Deberias aclararnos un poco mas, ya que es muy curioso que nadie pueda acompañarte a esos lugares si es muy normal.
No me extraña Alicia, los tiempos de unos no son los mismos que en otros.Yo trataría con aquellos que pueden aunque no sean todos.En tu caso disfrutaría estar a su lado, pasarla bien, divertirnos, jugar algun juego manual.Va a estar muy agradecido.
¿Cual es tu religión?
Algo mas Leon, porque con tus familiares o vos solo, no le haces algun regalo:una salida,un teatro.Festejale su cumpleaños,aniversario,mostrale que la tenes en cuenta.Tenelo bien resuleto de manera que no pueda negarse y será una muestra de cariño a pesar de los pesares.
Decime de paso cual es tu religión, todo nos sirve.
Tuve formación catolica en el colegio, pero no practico.¿Debo pensar que puede ser de mi utilidad?.
Afrontar en lo personal lo que me sucede resulta imposible.No tengo alternativas.
Igual que Leon.¿Que importancia puede tener al respecto?
Una de las secuelas de esta enfermedad es el retraimiento para hablar,no "me salen las palabras", esto crea vergûenza en mi, intento explicar lo que pienso, o lo que opino y no me expreso bien, por lo tanto nadie entiende o entienden poco, y prefiero entonces no hablar y me aparto.Esta actitud no llama la atención ya que saben que tengo dificultades.Esto me provoca disguto personal,enojo y quedo molesto.La irritación crece contra mi mismo ya que no puedo realizar lo que quiero.Uu paseo,un cine siempre considere buenas alternativas, pero nadie tiene tiempo, o no coinciden los horarios, o estan trabajando, o tienen otro programa.
Y a propôsito de la religiòn he leido sobre autoayuda.
El tema de la formación cristiana a mi me resulta fundamental, ya que es le major manera de ACEPTAR la realidad y dejar de reclamar a los demas mayor atención, o que sepan cosas que nos pasan, que atiendan las dificultades de la enfermedad y terminamos en un circulo vicioso donde pretendemos que nos compadezcan y vivan pegados a nosotros.La religión es la mayor rebeldía del hombre es la que me da la serenidad de la vida presente, sin importar el pasado que ya paso, y menos pensar en el futuro que no se si me llegará dentro de unos segundos.Deberiamos buscar en la trascendencia del hombre el camino para quedarnos mas tranquilos aceptando la realidad.Por ejemplo.¿porque esta enferemedad?¿cual es la razón de que yo exista con esta determinada dificultad?¿Que tien pensado Dios para mí en este estado? ¿Para que le sirvo?Y para aquel de nostros que ha querido profundizar en otros misterios, ¿cual es la razón de que la Cruz sea la señal del cristiano?¿Cuales el sentido del sufrimiento? Muchas de estas cosas las podemos compartir con algún sacerdote de nuestra confianza y plantear las cosas sin mas.Nos va a entender y ayudar. Es mi opinión y no soy dueño de ninguna verdad.
Anonimo te cuento que tengo las mismas dificultades que vos y Leon,irritabilidad,mutismo,desinteres,autosuficinecia,afectos casi anulados,debo analizar a que lugares de mucha gente puedo concurrir,trato de escribir , y sobre todo no espero nada de nadie y no porque no quiera sino que RESPETO LA VIDA DE ELLOS. Tengo un lema que leí en algun libro: "Cuando la enferemedad llega a un ser querido es la FAMILIA LA QUE ESTA ENFERMA".Una de las mas voraces dificultades que se nos plantea es la vergûenza de no poder ser como quisieramos, y por tal razón a Pick lo llamo mi enemigo y le doy batalla haciendo el esfuerzo contrario a lo que pretende. Lo trato de Tu a Tu.Es decir convivo.
No me parece mala idea buscar un sacerdote para aunar esfuerzos.
Cuando lo haya concretado vuelvo al blog.Sin embargo comprendo que es dificil el manejo de la irritabilidad en determinados acontecimientos y que es necesario el medico.Al igual que los afectos que se van derritiendo al no comprendernos los discapacitados con los sanos.
Aveces no tienen ganas de ponerse unos guantes de box y darle a la bolsa para descargar la irritabilidad.Los afectos que hablamos todos, podemos hacer alguns esfuerzos para frenar en mi caso a la enfermedad de Pick, pero es muy difícil corregirlos en lo personal.El desinteres es otra muestra de estas dificultaders.
Sigamos exponiendo lo que nos sucede en cada día y recojamos en un hoja para luego escribirlo y poder ayudarnos mejor.
Puedo ahora entender la razón de la importancia que tiene la religión.
Les cuento como me va con el sacerdote cuando lo vea.
Me animo a realizar un resumen de lo que nos afecta.Acciones impulsivas,falta de interés con la gente,motivación para realizar lo que quiero no lo que me indican,irritabilidad de la guardo por dentro,alejarse de cualquier discusión,falta de comprención de lo que produce la enfermedad,pocas ganas de hablar y no es por que no quiera sino que posibilita una discusión por ello prefiero callar,muy poca compañia familiar,evitar reuniones que puedan facilitar discusiones.Me irrita que se discutra en el lugar que fuere y todo esto me provova vergûenza al no poder ser yo.
Bueno yo llego hasta aquí, si quieren agregar,háganlo.
Ya que estamos aquí les reomiento que lean un arttculo del doario la Nación:; " Demencia frontal:Revisan el diagnóstico, me pareciuó muy interesante.Salió ayer.
Muy bueno lo tuyo León.
Esta bueno, pero no sé como hacer para hablar mas con él, es una enfermedad complicada para la familia y para mí.Te lñlega elcansancio de inmediato y no sabes que tema analizar.
El articulo es muy bueno,pero tengo que mejorar con la enfermedad.
He comparado los síntomas con el articulo recomendado, y hay cosas que ellos (médicos,etc.) no entienden, que no hay remedio alguno que solucione el dolor afectivo que se siente.
Por otra parte el sacerdote me aabierto nuevos panoramas, quer me han dado esperanzas de ver las cosas de otra manera.Carlos Gracias.
Hace unos días tuve una reunion con gente conocida y desconocida.Todo bien al principio.Luego de un rato comence a sentir "íntimamente" que algo me molestaba.Tratre de esperar un momento para dar batalla a este sentimiento de querer irme al instante, sin dar explicaciones salvo a mi esposa.
Pero me dije :un momento si podes "aguantar" estar allí debería ralizar un esfuerzo.Así lo hice y cuando me quise dar cuenta toda aquella intimidad de irme habia desaparecido.
Esta enfermedad es incomprensible salvo quién la padece.Son limitaciones que produce mi cerebro en determinados momentosya que dejan de ser permanentes.
¿No les ha pasado algo semejante?
Además Alicia, con un pequeño esfuerzo trata de ayudarle a pintar, por ejemplo para no cansarte.
Leon,lo que cuento aquí es una manera de decirte: Enfrenta la situación que te molesta,no le des tregua, hasta que logres vencer ese momento.Caso contrario lo intentas otro día.
Carlos,a mi me paso lo contrario, es algo que viene y va.Tenia un casamiento y fuí muy dispuesto,no me molesto el estar con gente, con primos y conocidos.
Otras veces es como un "térmica" que nos salta y rechazo cualquier reunión y mas aún si puede haber discusión.
Anónimo en mi opinión, deberias encontrar con el sacerdote que en la oración aceptes la enfermedad tal cual venga, aceptarla,acompañarla y ser una persona felíz, ya que las cosa no te van a cambiar.
Alicia estoy de acuerdo contigo, no conozco otra vía que aceptar la realidad con la ayuda de lo trascendente y leer sobre el sentido del sufrimiento humano.
Me esta pasando que con familiares o sin, que me molesta cuando vienen a visitar o se reunen.Es una bronca que trato de ocultar, pero me da ganas de tener esas bolsas de box para descargar.Ya no se tarta de conocidos sino familiares, personas mas íntimas que me molestan,y no es que hablen conmigo sino la sola presencia.
Creo que la medicación ayuda a aceptar las circuntancias de cada día.León podes irte, quedarte,estar en silencio,salir a caminar, es decir evitar dichas situaciones que planteas, pero la enfermedad luego de un tiempo da paso a una nueva secuela y podemos llegar incluso al aislamiento a pesar de tener una vida con actividades elegidas por cada uno.
No olvides que el efecto social que causa son todas estas molestias.
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